logotipo_fegest
Apoiadores
Sobre
Diretoria
Prevenção
Perguntas
Novidades
Guia do Estomizado
Links
Contato

 

 
Foto tirada da Internet
 

É PRECISO TER CORAGEM: O LADO EMOCIONAL DE UMA ESTOMIA

Por Quinn Phillips

Decidir passar por essa cirurgia - e então se adaptar a ela - pode exigir uma enorme harmonização emocional, ainda que os benefícios médicos mais do que valham a pena.

Depois de 35 anos vivendo com colite ulcerativa, o Dr. Michael Harris, passou por uma estomia — uma cirurgia que cria na parede abdominal uma abertura pela qual os dejetos podem ser eliminados. Geralmente, é feita depois da remoção de uma parte enferma dos intestinos. O Dr. Harris, Diretor do Departamento de Psicologia do Centro de Desenvolvimento e Reabilitação Infantil da Universidade de Ciências da Saúde do Oregon em Portland, diz que, inicialmente, um dos maiores desafios foi lidar com vazamentos quando a sua bolsa de estoma não estava ajustada com firmeza ao corpo. "É uma experiência muito desagradável ter excreções espalhadas em você", ele diz. "Pode ser embaraçoso e realmente desafiador".

Esse problema tende a se resolver, segundo Harris, através de tentativa e erro com diferentes equipamentos e materiais.

Há muitas razões para fazer uma estomia. Algumas pessoas com doença de Crohn ou colite ulcerativa optarão pela cirurgia por recomendação do seu médico, ao passo que outras essencialmente não terão escolha por causa de câncer ou outra enfermidade com risco de vida, de acordo com o médico William Cirocco, especialista em cirurgia colorretal do Centro Médico da Universidade Estatal Wexner, em Columbus.

O Dr. Cirocco diz que, quando sugere uma estomia aos seus pacientes, muitas pessoas hesitam. Porém, uma vez que tenham compreendido o que uma estomia pode fazer pela sua condição, tendem a ser mais positivos a respeito da cirurgia.

“Acho que podemos afirmar que os pacientes que eliminam a doença vão se sentir melhores”, diz Cirocco. “Vão deixar para trás todos esses remédios, esses esteroides que os fazem passar
mal. E ficarão felizes, vão se sentir saudáveis e serão capazes de recuperar as suas vidas”.

Mas, como a ostomia requer permanentemente o uso de bolsa em seu corpo para coletar os
resíduos, ela pode causar uma grande quantidade de sofrimento emocional - tanto ao decidir fazer a cirurgia quanto depois dela.

Ao reconhecer o potencial positivo de uma ostomia - juntamente com os medos muito reais e naturais que o procedimento muitas vezes traz - você pode ser capaz de caminhar em direção à aceitação da cirurgia, quer seja algo que você esteja pensando ou já esteja vivendo.

Estomia: Mito x Realidade

Muitas pessoas têm receios sobre o que uma estomia implica que não são baseadas na verdadeira realidade, diz Millie Parker, orientadora escolar aposentada que tem um estoma desde 2009 e é presidente de um grupo de apoio em St. Petersburg, Florida, área afiliada às United Ostomy Associations of America (UOAA).

"Eles acham que vão cheirar mal. Esse é um preconceito contra a estomia”, diz Parker, que observa que a tecnologia atual - incluindo filtros de carvão em muitas bolsa de ostomia - torna isso um pouco improvável.

Além disso, as pessoas estão preocupadas que não poderão mais usar as mesmas roupas, não poderão mais usar jeans ou não poderão mais usar nada justo. Parker diz que isso também não está certo. Ela está até ajudando a organizar um desfile de moda como parte de um evento para o seu grupo de apoio, para mostrar o quão discreto e essencialmente invisível pode ser um estoma.

Muitas pessoas também temem que não possam participar de certas atividades, como natação ou esportes, de que desfrutavam antes, ou que esvaziar e cuidar da sua bolsa de estomia será um fardo - ambos ideias falsas, na experiência de Parker. "Você pode fazer qualquer coisa que podia fazer antes", diz ela, acrescentando que simplesmente esvazia a sua bolsa no banheiro cada vez que urina. "Mas o equívoco ainda está lá".

Problemas com a imagem corporal

Pessoas que passam por uma estomia muitas vezes experimentam uma mudança negativa em sua imagem corporal, que tende a diminuir com o tempo, de acordo com um estudo publicado em março de 2016 na revista Disability and Rehabilitation.

Ao entrevistar pessoas que tiveram uma estomia depois de 3, 9 e 15 meses após a cirurgia, os pesquisadores descobriram que ter um estoma (a abertura onde o final do intestino grosso ou delgado encontra a parede abdominal) “alterou o relacionamento natural que os indivíduos tinham com os seus corpos em termos de aparência, função e sensação, minando a unidade entre o corpo e a percepção do 'eu' ”.

Mas os pesquisadores também descobriram que, ao ganhar familiaridade e controle sobre seus estomas, os participantes poderiam, com o tempo, recuperar a sensação de estar totalmente conectados a seus corpos - e que, ao ajudar as pessoas a cuidar de seus estomas de forma eficaz, os profissionais de saúde podem contribuir para esse processo.

Harris está familiarizado com o processo de adaptação a uma nova realidade estranha após uma estomia. "Uma das coisas é que isso é simplesmente esquisito, ver e sentir uma bolsa ou saco no seu corpo", ele diz. "Isso vai embora, mas inicialmente é uma reação realmente normal e saudável".

Outra dificuldade pode ser se acostumar a ver e sentir o seu estoma. "Pode ser, para algumas pessoas, muito desafiador emocionalmente ver esse intestino rosa avermelhado basicamente saindo do seu corpo", diz Harris. Muitas vezes, no começo, “as pessoas hesitam em tocá-lo, ter suas mãos perto dele” e, embora isso também passe, ele admite que é surpreendente no começo.

Essa experiência é verdadeira para Patsy Martinsek, enfermeira certificada em feridas, estomia, continência e cuidados com os pés no Centro Médico da Universidade Estatal Wexner, em Columbus. No início, ela diz, muitos de seus pacientes estomizados se sentiam impotentes, assustados e oprimidos.

"É um processo de luto pelo qual eles estão passando", diz Martinsek, que observa que algumas pessoas não tocam ou esvaziam sua bolsa de estomia no início - e que um bom número nunca se sente confortável fazendo isso, confiando em um parceiro ou amigo.

Martinsek diz que é sua responsabilidade como enfermeira ajudar as pessoas a se livrar desse medo.

Encontrando Apoio

Para quem está lutando com os aspectos emocionais ou físicos de uma estomia, Parker recomenda visitar o site da UOAA para procurar um grupo de apoio próximo. "Eu aprendi muito apenas me envolvendo com meu grupo de apoio e a UOAA", diz ela.

O site da UOAA também tem um fórum de discussão, observa Parker, onde as pessoas podem postar uma pergunta ou preocupação ou apenas procurar milhares de respostas nas consultas anteriores. É moderado, diz ela, o que ajuda a garantir que as respostas às perguntas médicas sejam precisas.

Cirocco observa que muitos profissionais de saúde, incluindo os do seu centro médico, empregam estomaterapeutas que trabalham com pacientes para determinar a melhor localização para um estoma, e também fornecem apoio antes e depois do procedimento de estomia. Muitos terapeutas estomais, diz ele, ficam satisfeitos em falar ao telefone ou se encontrar com pacientes que estejam pensando em fazer uma estomia.

Para Harris, o desejo de que ele soubesse mais sobre como viver com um estoma anos atrás é uma das razões pelas quais ele se oferece para se encontrar com praticamente qualquer pessoa em seu sistema de saúde que esteja considerando o procedimento. "Acho que, se eu tivesse tido mais contato, como paciente, com outros pacientes que tivessem feito isso, isso poderia ter me levado na direção de tê-lo feito bem mais cedo".

"Uma ostomia pode transformar a sua vida", diz ele. "Entre com os olhos bem abertos e informados".

Título original: It Takes Guts: The Emotional Side of an Ostomy.

Tradução: Rogério Gonzalez Fernandes (Voluntário da FEGEST)

 

 

Estatuto da Federação Gaúcha de Estomizados - FEGEST