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O Fantasma da Falta de Bolsas Coletoras no RS Colegas, Antes de qualquer coisa, é importante esclarecer quais as funções institucionais da FEGEST, exatamente como se encontram no seu Estatuto: Artigo 4º -A Federação Gaúcha de Estomizados - FEGEST tem por objetivos principais: a) reunir todas as Associações de representação municipal e associados individuais, defendendo os direitos das pessoas estomizadas; “Defender os direitos das pessoas estomizadas”, “representar as pessoas estomizadas”, “promover a assistência e defesa de todos os associados”. Essas palavras se repetem. Os estomizados antigos sabem, porque se lembram, da época em que os pacientes usavam sacos de leite como bolsas coletoras, a época em que não havia profissionais devidamente qualificados para o atendimento e o estado comprava material de qualidade questionável a intervalos irregulares. Foi depois de muita pressão, feita por esta entidade, que o Ministério Público de Defesa dos Direitos Humanos chamou o Governo do Rio Grande do Sul para conversar sobre a situação dos estomizados. Desse encontro, em que a FEGEST (na época ainda Associação Gaúcha de Ostomizados - AGO) esteve naturalmente presente, surgiu um Termo de Ajustamento de Conduta pelo qual o gestor público se comprometeu a oferecer aos pacientes um atendimento qualificado em estomias, bem como a adquirir os equipamentos necessários em quantidade suficiente e com boa qualidade, em periodicidade que permitisse uma distribuição capaz de suprir as necessidades dos usuários. Com o tempo, o estado capacitou os profissionais, obtendo estomaterapeutas e técnicos em enfermagem para os seus quadros. Também descobriu que não sabia quem eram e quantos eram os estomizados e por isso criou um cadastro eletrônico chamado Gerenciamento de Usuários com Deficiência - GUD, abrangendo todas as deficiências, entre elas a estomia. Esse sistema orienta o estado na compra de todos os equipamentos, pois permite saber quantos são os estomizados, qual cirurgia fizeram e quais equipamentos necessitam. Depois disso, a fim de auxiliar na avaliação da qualidade e quantitativos necessários, foi criada a Câmara Técnica de Atenção à Saúde da Pessoa Estomizada, onde a FEGEST tem assento como representante dos pacientes, embora não com voto decisivo, pois esse órgão trata de avaliação técnico-científica dos equipamentos. Toda essa estrutura somente foi conseguida com muita persistência e com ameaça de multa diária para o estado, prevista no Termo de Ajustamento de Conduta. Na área da saúde, o valor da rubrica destinada aos estomizados é um dos mais elevados. Os estomizados custam caro ao erário e isso já motivou, no passado, sugestões de que a FEGEST permitisse a “flexibilização” das condições do Termo, o que esta entidade não aceita nem tem o poder de aceitar, pois se trata de documento firmado pelo Ministério Público. Tudo isso é para “defender os direitos das pessoas estomizadas”. Quais são os direitos das pessoas estomizadas? Isenção de impostos na aquisição de carro 0 km? Esse direito não é do estomizado, mas da pessoa com deficiência física. O estomizado dele se beneficia por tabela. Direito a benefícios previdenciários? Esse direito é das pessoas com neoplasia maligna (câncer). O estomizado dele se beneficia por tabela. O direito ao Benefício de Prestação Continuada - BPC? Esse direito é de qualquer um que atenda aos requisitos legais, estomizado ou não. O direito da pessoa estomizada, e que é só dela, abrange: ter uma estomia bem feita, receber informação, apoio médico e de enfermagem, ter acesso aos produtos para estomia disponíveis no mercado e estar protegida de qualquer forma de discriminação. Na verdade, isso é um resumo da “Declaração dos Direitos dos Estomizados”, da International Ostomy Association - IOA, que não é lei no Brasil, mas serve como um guia do que os estomizados devem buscar. A lei brasileira apenas determina que: “A saúde é direito de todos e dever do estado” (Constituição Federal/1988, art. 196). “Se a saúde é um direito de todos e está na Constituição, como então pode ocorrer que o meu direito esteja sendo desrespeitado, quando vou procurar a minha bolsa e não tem no posto?”, você pode se perguntar. Meu amigo, minha amiga, eu lhe respondo que a Constituição, como qualquer norma jurídica, é só tinta jogada no papel se não houver vontade política e luta dos interessados em que ela se concretize. E que essa lei seja cumprida hoje não implica em que será cumprida amanhã. A luta pelos direitos tem que ser permanente. Ainda ontem, o Rio Grande do Sul oferecia aos estomizados o melhor atendimento entre todos os estados brasileiros, levando associações de outras regiões a contatar a FEGEST para perguntar como isso era possível. A resposta sempre foi uma só: a conversa com o estado nunca foi interrompida. A FEGEST participou do Conselho Nacional de Saúde - CNS (Brasília), do Conselho Estadual de Saúde - CES/RS, foi fundadora do Conselho dos Direitos da Pessoa com Deficiência - COEPEDE/RS, ocupa agora a vice-presidência da Asociacón Latinoamericana de Ostomizados - A.L.A.D.O. O diálogo com o gestor público para que as compras fossem realizadas, para que os envios às Coordenadorias Regionais de Saúde fossem feitos, para que houvesse capacitação continuada de enfermeiros nos municípios para fazer a dispensação nunca cessou e teve êxito. Até este momento, em que a crise econômica, que é do conhecimento de todos, acabou atingindo também a compra de produtos para os estomizados. O diálogo foi contínuo, nem sempre suave, e agora se encaminha novamente a pedir a intervenção do Ministério Público, com o desarquivamento de inquérito civil sobre possível falta de materiais de estomia. Se for o caso, o Governo terá que entender que cortar recursos dos estomizados somente resultará em despesas maiores para o SUS em curto prazo (deterioração física dos pacientes) e para a sociedade como um todo (danos morais, desequilíbrios emocionais, perda de capacidade para o trabalho etc.). Meu amigo, minha amiga, onde está você nessa luta? A luta é de anos, ela não começa agora que você foi buscar a sua bolsinha e não a recebeu. Se você tem um lugar onde buscar e alguém que lhe atenda, é somente porque houve luta antes. E haverá luta para que a situação se normalize e haverá luta para que a situação melhore, pois há novos estomizados TODOS os dias: o RS é o estado onde há maior incidência de câncer colorretal no Brasil inteiro, ou seja, o maior número de estomias em números relativos. Os estomizados já são hoje mais de 9.000 no RS. Se apenas 25% desse número tivessem interesse em pressionar por melhor atendimento e trazer as suas realidades e demandas à entidade, o quadro seria outro. Jogar reclamações, lamentos e acusações em redes sociais não nos leva a nada. Chamar para o diálogo quem pode atender as nossas reivindicações é o que pode dar resultado e isso é o que a FEGEST tem feito e sempre fará, de forma responsável e profissional (embora seja uma entidade de VOLUNTÁRIOS - você voluntaria, meu amigo, minha amiga? Em favor dos SEUS próprios interesses?). Não temos receio de usar os canais disponíveis (administrativos ou judiciais ou ambos) para a defesa dos direitos dos estomizados à qualidade de vida ou para preservar a própria entidade de qualquer dano, seja material ou moral. Izaac Fernandes |
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