|
De um ostomizado para outro, eu prometo que vai melhorar Becky Woolf Temos um problema. O problema é que as pessoas parecem estar focadas no quê das nossas estomias e não no porquê. Ter uma estomia pode melhorar drasticamente a saúde de alguém; pode até salvar vidas. Para muitos de nós, estomizados, ter um estoma não é uma escolha que temos liberdade de fazer. Recentemente, li a história comovente de Sven Bridges, que cometeu suicídio, supostamente devido ao abuso por causa de sua bolsa de colostomia. Ele tinha 10 anos. De acordo com a história, Sven nasceu com um defeito congênita que o obrigou a se submeter a 26 cirurgias e, quando elas falharam, ele precisou usar uma bolsa de colostomia. Fazer uma estomia não é divertido. Ninguém quer ter que usar um saco para coletar os resíduos fora do corpo. Nós, estomizados, temos que gastar mais tempo cuidando de nossos estomas; temos que suportar a discriminação e o estigma, e ao mesmo tempo temos que lidar com a realidade de que nossos intestinos não conseguem funcionar como das outras pessoas. Tenho sorte que minha decisão de fazer uma estomia não foi devida a um problema de risco de vida. Em 2017, fiquei muito doente. Meu cólon estava gravemente danificado e em certo momento me disseram que eu precisava fazer uma colectomia total de emergência. Felizmente isso não aconteceu. No entanto, por três meses não tive permissão para comer, pois meu cólon estava muito danificado para comer. Em vez disso, eu precisava ter uma linha TPN (Total Parenteral Nutrition - Nutrição Parenteral Total) - um tubo saindo do meu braço que fornecia nutrientes ao meu corpo por meio de fórmulas. Foi assim que sobrevivi por meses. Durante esse tempo, fiquei muito deprimida. Eu era caloura no ensino médio - tudo que eu queria era me encaixar. Não só tinha doença de Crohn (uma doença crônica que muitas pessoas ainda consideram “doença do banheiro”), mas também perdi duas semanas de aula enquanto estava no hospital; eu tinha uma intravenosa saindo do meu braço e não pude fazer nada além de assistir enquanto centenas de garotos almoçavam perto de mim. Cheguei a um ponto em que minha qualidade de vida era muito baixa. Eu me sentia péssima. Pior ainda, os testes indicaram que meu cólon estava se curando muito lentamente. Naquele ponto, fazer uma estomia não parecia realmente uma escolha - parecia o que precisava acontecer. Fiz a cirurgia em maio de 2017 e rapidamente percebi a diferença. Além de me sentir melhor fisicamente, minha autoestima melhorou. Eu fiquei mais feliz. Eu podia comer e não me sentia mais uma pária social. Mas me ajustar à vida com uma bolsa ainda era difícil. Tive que tirar um mês da escola e dos meus amigos para aprender como administrá-la. Também tive muitos problemas com minha bolsa de estomia, então acabei tendo que pegar uma bolsa transparente. Todos os dias, tenho que conviver com as desvantagens de ter uma estomia. Mas, todos os dias, sou abençoada por conviver com as vantagens. Depois de ler a história de Sven Bridges, e como estomizada experiente que ainda lida com o estigma persistente, sinto-me compelida a compartilhar alguns lembretes e conselhos... Estomizados Vai ficar melhor, eu prometo. Você aprenderá como se adaptar aos ruídos estranhos e vazamentos embaraçosos. Pode parecer impossível, mas você encontrará a bolsa que se adapta a você e poderá reduzir o tempo de troca de sua bolsa. Se você está preocupado com as pessoas vendo sua bolsa, obtenha uma capa de bolsa! Existem algumas com padrões legais e piadas engraçadas [observação do tradutor: será que existem no mercado brasileiro?]. Há ainda mais histórias, conselhos, dicas e truques em “The Ostomy Toolkit” - aprenda o que puder com os estomizados que vieram antes de você. Uma coisa que considero muito importante: sinta-se confortável com seu estoma. Acho que abraçá-lo é muito melhor do que tentar fingir que não está lá. Tente nomear seu estoma! (O meu é chamado Ozzie). Quer você consiga revertê-lo um dia ou não, aprenda a amar seu estoma. Haverá dias em que você se sentirá impotente e frustrado, mas prometo que passarão, mesmo que pareça que nunca passarão. Acredite em mim, você e seu estoma são muito mais fortes do que você pensa. E você não precisa fazer isso sozinho. Encontre outras pessoas com estoma e apoiem uns aos outros - isso realmente ajuda! No momento, há estomizados experientes no PAC (Patient Advisory Council - Conselho de Aconselhamento para Pacientes; corresponderia aproximadamente aos grupos de estomizados na realidade brasileira) - junte-se a nós! Todos Lembre-se que ter um estoma (ou qualquer intervenção médica, na verdade) é algo desafiador com o que temos de conviver e não é nossa culpa. Ter um estoma é nada menos que um ato de heroísmo. Esteja atento ao que você faz e diz. O que você acha engraçado pode magoar profundamente alguém que já está lutando. Já houve muitas vezes em que um estranho comentou sobre o cheiro no banheiro com um amigo, mesmo depois de eu ter borrifado um purificador de ar, e isso machuca. Cheiro de lixo - não é algo que possamos controlar. Mas você pode controlar o que sai de sua boca. Viver com um estoma e ter que lidar com o estigma e a discriminação que o cerca é muito difícil. Você pode ajudar a tornar isso mais fácil. Não estou pedindo que você necessariamente se desvie do seu caminho por causa dos estomizados, mas, por favor, tome cuidado com o que você diz. Uma pequena coisa pode melhorar ou destruir o dia de qualquer pessoa. Por último, quero que você lembre que a vida com qualquer doença fica mais fácil com o tempo. Não desista! Continue falando! Se você estiver com dificuldades, peça ajuda. E se você vir alguém que está lutando, ofereça-se para ajudar. Fonte: Woolf, Becky. From One Ostomate to Another, I Promise It Does Get Better. Acesso em 13 dez. 2020. Tradução: Rogério Gonzalez Fernandes (pela Federação Gaúcha de Estomizados - FEGEST).
|
 |
 |