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II ENCONTRO DE ESTOMIZADOS Com a presença de mais de 35 pessoas, estivemos no Encontro dos Estomizados de Sapucaia, cuja iniciativa foi do corpo técnico do local, evento que ocorreu no Posto de Atendimento Médico doMunicípio, situado na Rua São Cristóvam, 34, bairro Freitas. Iniciado o evento pela Enfermeira Kasuza, responsável pelo programa, e pela Enfermeira Manoela, discorreram sobre as suas atividade na condução do programa local, cumprimentaram a todos agradecendo a presença e desejaram um bom evento. Após, foi convidado o presidente da FEGEST para falar sobre o tema proposto que integralmente reproduzido ao final. O Presidente da FEGEST, Izaac Fernandes, cumprimentou o corpo técnico, o vice-presidente da FEGEST, Sr. Sulmar, a assistente social, Sra. Sandra Gobbato, saudando todos os demais ali presentes. Inicialmente, falou sobre o trabalho da FEGEST e suas atividades no controle social, especialmente na aplicação da Portaria 400/2009 e nas ações da FEGEST sobre o abastecimento das bolsas coletoras no RS. Reconheceu o trabalho do Programa no Estado e do Sr. Secretário Adjunto de Saúde no sentido de buscar uma solução e ao fim comunicar que o estado não tem recursos para saúde, tendo passado a fazer as compras dos equipamentos dentro dos padrões técnicos constantes do GUD. Após, passou ao tema do encontro com leitura e comentários sobre o tema: “ O Significado de conviver com um familiar com estomia por câncer gastrointestinal”. A seguir, falou a nutricionista Laura. A palestrante usou de uma técnica que ainda não tinha visto, isto é, colocou sobre a mesa vários produtos e, ao vivo falou tecnicamente com exemplos sobre todos os produtos, cuja importância é fundamental para a nossa saúde. Sua palestra foi muito enriquecedora, o que originou vários questionamentos que resultaram no aprendizado dos presentes. Parabéns à professora Laura e à equipe do programa pela bela escolha do tema. Após, o enfermeiro estomaterapeuta Rudinei, da Empresa Modulus, deu uma aula sobre os produtos de sua empresa. Registra-se a importância do seu tema, que fez com que todos participassem ativamente e tirassem as suas dúvidas, somente se lamentou não haver mais tempo face à importância do tema e o adiantado da hora. Assim mesmo, ficou acordado para continuar numa próxima oportunidade. A seguir falou o médico Dr. Teixeira, cirurgião geral, que compõe a equipe médica do programa de Sapucaia do Sul, que é referência em cirurgia de reversão em estomias no Estado e, quiçá, no Brasil. O Dr. Teixeira de forma falou rapidamente sobre a reconstrução de estomas intestinais temporários e de urgência, abordando a reconstrução intestinal, avaliando que esta não depende de tempo, mas da evolução cirúrgica e das condições clínicas do paciente. Para a reconstrução, as condições do paciente devem ser plenas, não sendo possível precisar o tempo em que deva ser feita. A causa da estomia e do tratamento quimioterápico precisam estar totalmente superadas, com o paciente apresentando estado clínico e nutricional adequados. Também de ser avaliado por meio de colonoscopia o tamanho da porção remanescente do intestino, se pode suportar nova cirurgia. O Presidente da FEGEST reconheceu a excelência do trabalho da equipe e comentou que fez referência ao trabalho de sua equipe no RS, por ocasião da realização da I Jornada de Conferências da Ostomy Association of the Americas, realizada em 2013, na Cidade de Córdoba (Argentina), que contou com a participação de vários médicos coloproctologistas. Ainda durante o evento, foi servido um bom suco com um excelente bolo caseiro que também foi elogiado por todos. O Presidente da FEGEST ainda se reuniu com vários estomizados no sentido de criação da associação de estomizados local e da participação de profissionais e pacientes na rede de estomia da FEGEST. Nada mais. O SIGNIFICADO DE CONVIVER COM UM FAMILIAR COM ESTOMIA POR CÂNCER GASTROINTESTINAL Apresentando por Izaac Fernandes O paradoxo vivenciado ao saber do diagnóstico: enfrentando a doença Quando o paciente e a família recebem o diagnóstico do câncer, suas vidas são tomadas por uma série de sentimentos, pensamentos e atitudes que se alternam entre a esperança de recuperação e o temor de que a mesma não se concretize. Neste momento surgem sentimentos de não-aceitação, sofrimento e dor. A não–aceitação pode levar à negação do problema e à rejeição do mesmo pelo constrangimento imposto pela situação, ou por possíveis complicações, o que pode resultar no afastamento do tratamento Quando um membro da família recebe o diagnóstico de câncer, é como se sofresse o impacto de uma bomba, pois todos querem ajudar a pessoa que amam e, ao mesmo tempo, precisam lidar com os efeitos do drama em si mesmos e nos outros membros da família. Talvez por essa razão seja comum a referência à não aceitação inicial da doença, negando inclusive a palavra “câncer’’, correlacionando a palavra com a proximidade da morte. É comum também o sentimento de negação que seu familiar sentiu em relação à doença, refletindo na rejeição à bolsa de colostomia; isso nos leva a deduzir que o uso da mesma constituía-se em mais um motivo de sofrimento, pois além de saber-se portador de câncer, sentia-se mutilado e diferente dos demais e tal condição fazia-o desejar a morte. O uso do equipamento coletor exige da pessoa um tempo para aceitação e aprendizagem para o autocuidado, pois os estomizados ficam expostos ao contato com a deformação física causada pela cirurgia e também com a necessidade de manipular diretamente suas excreções, o que os leva à vivência de sentimento de baixa autoestima. Sobre a não aceitação da doença e consequentemente do equipamento coletor de fezes, estudos realizados com mulheres com câncer que faziam uso da bolsa de colostomia, identificaram que elas sentiram a necessidade de mudar o seu estilo de roupa para esconder a bolsa e, além disso, não tinham coragem de olhar para o corpo porque isso lhes causava grande sofrimento, pois sentiam-se mutiladas. Com pacientes do sexo masculino, observou-se que esse processo e o sentimento de mutilação parece ser o mesmo, afinal, atualmente já não há muita diferença na valorização do corpo, no que se refere à vaidade, entre homens e mulheres, mais jovens. O momento da descoberta da doença é representado como o desmoronamento do mundo em que vivem, o que é acompanhado de sofrimento, desespero e angústia, de modo que uma dor profunda parece tomar conta do ser e a pessoa começa a ver a morte como algo muito próximo e por isso começa a buscar a vida; assim, procuram outros médicos e outras linhas terapêuticas. O esforço da família em manter um ambiente que favoreça a recuperação/bem-estar do doente, tentando incentivá-lo a não desistir, ao mesmo tempo denota sua necessidade de ajuda profissional para enfrentar esse momento, pois também está sofrendo e precisa de suporte para cuidar de seu familiar que está com câncer. O CUIDADOR TAMBÉM PRECISA DE CUIDADOS!!! O choque emocional causado pelo diagnóstico inicial pode ocorrer em alguns casos em um dos elementos mais próximos do doente, e este indivíduo pode apresentar um estresse maior ainda do que o do próprio doente. Nesse contexto é muito importante que os profissionais estejam por perto e auxiliem na identificação de estratégias que favoreçam e auxiliem a família a identificar suas necessidades, que as apoiem e ajudem no que for necessário, principalmente no âmbito emocional. Readequações necessárias no lar Após o impacto do diagnóstico, os familiares começam a se organizar para dispensar maiores cuidados ao seu ente. A família é uma unidade de cuidado e fonte primária de suporte social, constituindo-se num sistema informal de cuidado. E a enfermagem, com enfoque na família, coloca-se como um sistema que interage com o doente e seus familiares, em busca de objetivos e metas propostas em conjunto. Percebe-se uma adaptação no ambiente familiar, onde tudo passa a girar em torno da nova condição do doente. Os familiares comumente expressam a necessidade de a família modificar a sua rotina, levando inclusive ao abandono das atividades laborais por parte de alguns de seus membros, para cuidar do familiar doente. Isto, além de sobrecarregar fisicamente o cuidador, leva a alterações na renda familiar, levando à sobrecarga financeira da família. De fato, a presença de doença na família leva a outras despesas e mudanças no seu ciclo, como por exemplo, um familiar deixar de trabalhar para cuidar do outro que está doente. As pessoas que assumem o papel de cuidador principal, além de demostrar sua solidariedade, estão sujeitas a sobrecarga física e emocional. Muitos relatos demonstram que as mulheres (mãe e esposa) são aquelas que mais abdicam de seus afazeres cotidianos para se dedicar ao cuidado do membro doente. É sobre os ombros femininos que pesa mais a condição crônica em todas as dimensões, pois em nossa sociedade o cuidado tem sido associado à mulher. Com relação a esse fato, a observação mostra que a maior parte dos cuidadores é do sexo feminino e que, além das atividades desempenhadas pela mulher em sua família, ela assume naturalmente o papel de cuidadora de seu ente, mesmo que para isso precise deixar suas atividades remuneradas externas ou domiciliares para maior dedicação a seu familiar dependente, o que pode justificar uma sobrecarga física e emocional. Resgatando os desejos guardados O diagnóstico de uma doença crônica coloca o ser humano frente à consciência de sua finitude gerando um impacto sobre a sua vida social e familiar. Muitas pessoas passam a vida trabalhando e guardando dinheiro para que, na época da aposentadoria, possam viajar e usufruír melhor a vida. Contudo, os limites impostos pela doença podem definir outro modo de viver a vida, um viver mais sensível ao outro, às coisas e ao espaço, revelando que, em alguns casos, mesmo com o câncer em seus lares, não terão sido deixados de lado os sonhos, desejos e o entretenimento. Para a família e também para o paciente é importante perceber que a doença não desequilibrou totalmente a vida, nem privou totalmente os familiares de momentos de lazer. Pelo contrário, em alguns casos, a doença pode permitir que todos se adaptem e se transformem gradativamente. Vale ressaltar que o lazer é importante para o bem-estar físico e psíquico do ser humano, não só como fonte de prazer, mas, inclusive, para a criação e manutenção de relações sociais. A doença pode, inclusive, aproximar ou distanciar as pessoas, pode fazê-las refletir sobre a sua existência, suas atitudes e comportamentos. Isso tudo depende de algumas escolhas feitas pelo doente. É um momento onde pode ocorrer, por exemplo, transformações em que passam a dar valor às pequenas coisas da vida, as quais antes passavam desapercebidas. Sentimentos que evidenciam a perda Passar por um processo de adoecimento por câncer na família representa um período de medo de não ser curado e, principalmente, da morte. A negação da realidade que está por vir pode ser um mecanismo psicológico de defesa utilizado pela família como, por exemplo, não falar sobre a proximidade da morte. Embora seja importante que os profissionais respeitem as decisões da família, também é necessário que eles incentivem seus membros a enfrentarem a situação, pois se a dor e as emoções puderem ser vivenciadas ao longo do processo da doença, o grupo familiar terá mais condições de lidar com o eventual luto, evoluindo para uma melhor qualidade de relacionamento, algumas vezes mais afetiva e adequada do que existia antes do aparecimento da doença. Nesse sentido, o profissional precisa saber reconhecer as forças e potencialidades da família assim como suas necessidades e fragilidades, de forma a valorizar e utilizar a rede social de apoio, a qual se mostra nas suas relações e interações inseridas no sistema social complexo, onde as relações de cuidado se fazem presentes. Considerações Finais Estas reflexões permitiram conhecer algumas facetas dos desafios que os familiares de pessoas estomizadas por câncer experimentam em seu cotidiano. Observamos que os mesmos compartilham com seu familiar a insegurança, medo, constrangimento quanto ao odor e gases, mudanças no padrão intestinal, rejeição, isolamento, interferência na sexualidade, limitação da vida social, alterações na autoimagem, na ingesta alimentar, no sono e no repouso. Assim, eles têm que conviver com modificações que ultrapassam o aspecto físico e procurar superar a cada dia a angústia gerada pela possibilidade da impossibilidade de seu ente não voltar a ter uma vida igual à anterior. É preciso ressaltar também que o apoio encontrado na família é essencial para uma reabilitação mais rápida e eficaz e, consequentemente, para uma boa adaptação da pessoa à sua condição de estomizado. Isso porque os familiares preocupam-se em se organizar para dispensar maiores cuidados ao ente, buscando novas adaptações no ambiente familiar, onde tudo passa a girar em torno da nova condição do doente. É ela que deve ajudar a superar esse obstáculo, visando a um futuro mais estável. A família, nesse momento, atua como suporte psicológico, fazendo com que o seu ente querido sofra menos com as vicissitudes impostas pelo estoma e o uso do dispositivo para eliminações de suas fezes. Dificuldades excessivas nesse período indicam que estomizado e familiares não receberam um preparo pré-operatório adequado e nem orientações para o autocuidado com vistas a uma melhor adaptação à nova condição de vida. E se assim ocorreu, é de se supor que eles também não foram orientados sobre os direitos internacionais das pessoas ostomizadas. Elas têm direito à orientação prévia por profissional especializado, direito de receber os dispositivos juntamente com a orientação do profissional, direito à reabilitação e à reintegração social. Recomenda-se à equipe de enfermagem que faça orientações e dê suporte às pessoas com ostoma e aseus respectivos familiares no sentido de buscar novas formas de enfrentamento da situação. A consulta de enfermagem é uma ferramenta importante a ser usada para beneficiar essas pessoas, pois ela pode ajudar a identificar as dificuldades encontradas e traçar metas e objetivos para superá-las. Assim, as ações de cuidado contribuiriam para uma integração do ser em seu meio, incentivando-o a ter uma vida social ativa, apesar das limitações existentes. |
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