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Encontro de Estomizados do Rio Grande do Sul

Data: 25/04/2017

Local: Galeria Luza, Rua Marechal Floriano183, 3o. andar, sala 31, Centro Histórico, Porto Alegre/RS

Horário: 14 às 17h

Tema: Atendimento ao Estomizado - A Bolsa de Colostomia

O presidente da FEGEST cumprimentou os presentes, agradecendo pelo comparecimento ao evento e destacando a importância do mesmo face à necessidade de discutir o tema com os estomizados e profissionais de saúde, com limitação estrita à pauta em razão do reduzido tempo disponível. A FEGEST fez um relato das suas atividades, abordando por fim a situação presente da distribuição de bolsas coletoras.

Demonstrou que as manifestações da entidade são todas baseadas em documentos que comprovem as ações empreendidas. O primeiro documento foi o Atestado de Regular Funcionamento da entidade, depois a Ata de Eleição da atual Diretoria, devidamente registrada, o Relatório de Atividades anual da entidade, onde enfatizou a Campanha de Prevenção ao Câncer de Intestino (Barra Shopping/2016),realizado pela ABRAPRECI; informou sobre o cadastro de pacientes estomizados da SES/RS (mais de 9000 pacientes), onde se sabe quem é íleo, colo ou urostomizado; observou que o RS é provavelmente o único estado brasileiro que sabe precisamente o número dos seus estomizados. Notou que todos os avanços no atendimento aos estomizados no RS, ocorridos nos últimos anos, tiveram a iniciativa ou participação da FEGEST. Mostrou relação das CRSs/RS, que receberam da entidade um pacote de documentos com a finalidade de atingir todos os municípios e contribuir na melhoria da qualidade de vida dos pacientes; exibiu e-mails recebidos do CES/RS para demonstrar a participação da FEGEST nesse órgão, sendo também uma das o organizações fundadoras do COEPEDE/RS, órgão onde fez a defendeu a necessidade de manutenção do passe livre para os estomizados; mostrou que a FEGEST em 2008 encaminhou correspondência à Presidência da República no sentido de que fosse aprovada a Portaria 400 e no CNS lutou pelos temas de interesse dos estomizados do Brasil, especialmente do RS; citou o benefício obtido junto à ANSS para os pacientes estomizados no tocante à manutenção do atendimento pelo SUS dos pacientes com plano de saúde particular; informou da atuação da FEGEST na Associação Latinoamericana de Ostomizados-ALADO, onde hoje ocupa a vice-presidência, bem como sobre o adesivo para automóveis em comemoração Dia Mundial das Estomias/2018 que será comemorado em todo o mundo; demonstrou as propostas feitas pela FEGEST por ocasião do último Encontro Mundial da IOA (Frankfurt/2010), quando foi atualizada a Constituição dessa entidade; falou e demonstrou a atuação da FEGEST no encontros internacionais (Jornadas de Estomias da OAA) representando o Brasil, sempre objeto de relatos minuciosos que somente a FEGEST elabora. Passando a debater a situação atual, disse da atuação da FEGEST na Câmara Técnica (CT) de Atenção à Pessoa Estomizada e Incontinente Urinária com propostas encaminhadas, como protocolo de avaliação de equipamentos para estomias e criação do centro de referência em estomias no RS, dando nesse momento conhecimento de todos os itens que acompanharam a proposta,cuja política pública, se implantada, será um marco na nacional. Deu ênfase à reunião realizada com Alexandre Brito, Diretor do DAHA/SES, em que se debateu a prevenção do câncer intestinal, o programa de reconstituição intestinal (reversão das estomias), reuniões de vídeo-conferência da CT e normatização das deliberações, posição da ANSS quanto à distribuição de equipamentos de estomia pelo SUS aos pacientes possuidores de planos de saúde privados e recadastramento desses pacientes, curso de capacitação para a formação de técnicos em estomias, dispensação de bolsas coletoras e nova sede para a FEGEST .

Explicou que a entidade antes ocupava imóvel cedido pelo município de Porto Alegre, porém foi notificada a desocupá-lo para que fosse vendido, estando desde então em busca de uma nova sede para desenvolver as suas atividades. Apresentou ainda várias atas de reuniões da Diretoria da entidade. Entrando na discussão sobre os equipamentos, o Presidente da FEGEST disse que a entidade acompanha constantemente as ações da SES/RS para assegurar que não ocorra desabastecimento dos insumos necessários aos pacientes. Explicou que por volta de julho/2016 a FEGEST foi notificada pelo MP/RS para se manifestar a respeito da situação do fornecimento aos pacientes do estado. Com vistas a dar uma informação tão precisa quanto possível, FEGEST contatou por e-mail/telefone os PAMs mais importantes da Capital e CRSs, obtendo a informação de que, naquele momento, o abastecimento estava se dando de forma adequada, resposta que foi levada ao MP/RS. Em agosto daquele ano, Programa de Atendimento ao Estomizado comunicou dificuldades causadas pela falta de liberação de recursos pelo Fundo do Estado para a compra de materiais. Dentro dessa realidade, no mês de setembro a FEGEST se reuniu com o Secretário-Adjunto de Saúde, Dr. Francisco Zancan Paz. A partir daí, houve várias reuniões do Programa com a promessa de aquisição de equipamentos ainda em 2016, o que não ocorreu, conforme documentos recebidos pela entidade. A situação se agravou mais e recebemos vários e-mails de PAMs e de estomizados, comprovando desse modo a falta de vários itens.

A FEGEST oficializou com o Sr. Secretário de Saúde também no MP a solicitação de uma reunião com as partes a fim de que se chegasse a uma solução. Nesse período, a entidade também visitou o Almoxarifado Geral do Estado, com uma comissão de Diretores da entidade, ocasião em que foi fornecido um relatório, confirmado que os itens objetos de reclamação no Programa estavam de fato zerados nos estoques. Em busca de uma solução, a FEGEST ainda se reuniu no dia 13/03/2017 com o Programa do Estomizados no DAHA/SES, sendo também recebida no gabinete do Secretário de Saúde, Dr. João Gabbardo dos Reis, quando se deu conhecimento da falta de equipamentos no estado. Ainda no mesmo dia, horas depois, reuniu-se com o Dr. Rogério Sale Silva, Diretor-Adjunto do DAHA, discutindo-se longamente a situação do desabastecimento no estado, confirmando-se uma agenda no dia 23/03/2017 para que se discutisse uma solução definitiva para os estomizados. Essa reunião foi efetivada com a presença de três Diretores da FEGEST, o Secretário-Adjunto de Saúde e a equipe técnica da SES/RS.Mediante documentos, o Presidente da FEGEST levou ao conhecimento do Secretário a situação de desabastecimento de vários itens. Ao fim dessa reunião, o Sr. Secretário comprometeu-se a regularizar a situação, afirmando haver recursos disponíveis para a compra dos equipamentos, e solicitou um curto período de tempo para fazer as averiguações necessários no Programa, depois o que o estado faria a compra de acordo com critérios técnicos, com periodicidade mensal. Disse ainda que reativaria a CT, estando no aguardo de confirmação de representante do CNS. A FEGEST ainda mostrou a resposta do Ministério da Saúde por meio de ofício 036/2017, em que a SES/RS responde ao MS reafirmando a obrigatoriedade de atendimento aos estomizados pactuada no TAC celebrando entre a SES/RS, a FEGEST e o MP/RS. Ainda deu conhecimento dos relatos sobre as reuniões com o mesmo tema realizadas nos PAMs Santa Marta e Cruzeiro. Informou ainda sobre o ofício 0174/2017/SES-RS, datado de 20/04/2017, comunicando que os fluxos de compra e abastecimento estavam normalizados, com os materiais sendo dispensados mensalmente de acordo com o cronograma de entrega da Divisão de Suprimentos.

Na sequência, passaram a manifestar-se as lideranças do estado.

1) Sulmar (Vice-Presidente da FEGEST e liderança de Esteio): referiu-se às dificuldades criadas pelo próprio Programa no encaminhamento dos pedidos; disse que no mês de abril tinha comprovado a falta dos itens 01, 24 e 25; citou o caso em que a enfermeira ligou e a responsável pelo Programa estava em férias, mas que dependeria ainda dessa encarregada autorizar a retirada dos produtos que estavam disponíveis lá; disse que, da maneira que o Programa é administrada, seria pouco provável que obtivesse uma regularização em maio; disse que, se o estomizado tiver a bolsa certa, esta pode durar de três a quatro dias; disse que, de todos esses desencontros, tenta-se transferir para a enfermeira uma culpa que ela não tem; espera que o estado se organize e as bolsas venham na quantia certa; considera prejudicial a compra mensal das bolsas;

2) Ivo Mer (liderança da FEGEST): fez um histórico desde o início das atividades da FEGEST (ainda como AGO); saudou em sua fala a Enfa. Zélia, quando iniciou as suas atividades no Hospital de Clínicas; disse que as compras mensais certamente trarão problemas de abastecimento para os estomizados; saudou e reconheceu o trabalho feito pela FEGEST nesse período, dizendo da importância da união de todos nesse momento que estamos passando;

3) Juan Morgavi (Diretor da FEGEST e liderança junto ao PAM Santa Marta): cumprimentou a todos e disse que acompanha as reuniões do Programa no PAM e vê muita dificuldade para o estado cumprir as metas prometidas, pois reconhece a falta de recursos públicos; na sua fala ainda se referiu às dificuldades que teremos com a proposta de compras mensais;

4) César (ASSOFAM, liderança de Pelotas): disse que Pelotas está dentro da 3ª. CRS, com 19 municípios, sendo preocupante a possibilidade de que possa ocorrer a falta de equipamentos; disse que os itens 01 e 05 não foram entregues no último recebimento e os itens 02e 27 foram entregues em quantidade insuficiente; disse que em Pelotas surge descontentamento entre os estomizados, chegando a responsabilizar os funcionários municipais do Programa, pois a estes cabe fazer a dispensação do material; disse que a dispensação do material, embora pareça ser normal, algumas vezes apresenta atrasos e falta de itens; disse que os pacientes demonstram grande preocupação pela falta de bolsas que se anuncia, afirmando que não se podem diminuir os quantitativos utilizados por cada paciente, pois somente assim se poderá proporcionar a melhor qualidade de vida; falou longamente sobre a situação vivida no país, especialmente os estomizados, muitas vezes usando produtos inadequados ou fora do prazo de validade devido a economizarem material com o boatos e temores de tal falta levando de certa forma ao estomizado a uma sensação de terrorismo psicológico que se cria pelo modo que o governo se comporta não dando a certeza que não haverá falta de material ; disse que a saúde e qualidade de vida independem de bandeira partidária.

5) Rosemere (liderança de Novo Hamburgo): na sua fala, reconheceu que hoje somos mais de 9000 estomizados no estado, sendo 180 na sua região, havendo no presente a falta de vários itens; a seguir, fez um apelo ao estado e aos responsáveis por essa política para que não deixassem faltar o material, uma vez que sacos plásticos não são adequados para pessoas estomizadas, podendo causar sérios prejuízos à saúde; falou do prejuízo para os pacientes com a possível compra mensal;

6) Regina Fighera (liderança de Santa Maria): cumprimentou a todos e falou da associação de Santa Maria (mais de 31 anos); falou sobre a cirurgia de sua mãe, Da. Elvira; disse que encontrou muitas barreiras, mas venceu todas com muita disposição para lutar; disse das conquistas da FEGEST e de outras associações até hoje; acrescentou que infelizmente essa crise hoje está nos trazendo grandes problemas, especialmente em seu caso, pois tem atuação direta na associação e vê hoje com muita tristeza as pessoas que lá chegam para pegar o seu material e não tem; muitas vezes choram em desespero pela falta de equipamentos; também vê muito prejuízo para os estomizados na proposta de compra mensal dos equipamentos; fez um apelo para que as autoridades do estado olhassem com mais carinho para a pessoa estomizada;

7) Cleuza Maria Pereira (Diretora da FEGEST): enviou por escrito a sua participação, que foi lida no Encontro pelo Sr. Ivo Mer; disse que o seu desejo era estar presente, mas não poderia por sentir-se muito fraca e debilitada em razão da hemodiálise; disse confiar nas pessoas que estão representando e acreditar que tudo dará certo, pois trata-se de uma luta constante da entidade buscando melhorar a situação sempre estar a par da situação de compra dos equipamentos para os usuários; disse que no momento possui uma nefrostomia e faz uso de três bolsas cole toras, fazendo uma apelo às autoridades para que não ocorra falta de bolsas e as pessoas possam ter qualidade de vida;

8) Alex Melo Três Pache (liderança de Terra de Areia): encaminhou declaração informando que na sua cidade está faltando o item 04, bem como o item 15/43 também não está sendo fornecido na sua cidade;

9) Nilva Dambrós (Diretora da FEGEST e liderança de Caxias do Sul): com a participação do setor técnico da entidade, apresentou um relato da situação atual no município e na Coordenadoria, dizendo que estão sem o item 01, o item 29, o item 32, o item 20, o item 44, o i tem 35 (obturador para colostomia), o item 20/55 (oclusor), o item 36 (obturador para colostomia), o item 29 (bolsa de colostomia infantil); disse que a situação é muito delicada e necessita urgentemente o restabelecimento do Programa em Caxias do Sul e região; também falou do prejuízo para os estomizados com a proposta da compra mensal;

10) Adelino (Diretor da FEGEST e liderança junto ao PAM IAPI): referiu-se a sua participação nas reuniões mensais realizadas no IAPI e à falta de alguns i tens no Programas referidos pelos pacientes, que são mais de 400 cadastrados naquele PAM; disse que no dia anterior recebera a boa notícia de que os produtos faltantes estariam chegando, o que permitiria a normalização do atendimento; também reconheceu que a compra mensal traria prejuízo aos pacientes;

11) Vanda Del Rio (Diretora da FEGEST): disse que é ex-esposa de estomizado já falecido e hoje é voluntária da FEGEST; referiu-se à importância de os PAMs terem pequenos estoques para a tender os casos emergenciais, sem prejuízo dos cadastrados.

12) Alice (Diretora da FEGEST e liderança no PAM Cruzeiro/Comerciários): falou dos seus contatos seguidos na representação da entidade no PAM; reconhece as dificuldades atuais, face à falta de vários itens; disse que muitas vezes a enfermeira tenta uma solução paliativa para que o estomizado não saia sem o equipamento; disse do prejuízo que as compras mensais representarão para os estomizados; que acompanhou a diretoria da FEGEST nas reuniões na SES/RS; conclamou a importância da união dos estomizados nesse momento de crise;

O Presidente da FEGEST interveio nesse momento para detalhar seu entendimentos do mecanismo do processo mensal de compras, a fim de que todos o compreendessem e pudessem avaliar as possíveis consequências para a regularidade do abastecimento dos materiais aos estomizados:

a) o Estado (DAHA/SES) manda a prévia (lista dos produtos que o Estado tem interesse em comprar para que seja verificada a disponibilidade) para os distribuidores;
b) o Estado (DAHA/SES) manda o empenho (o que será efetivamente comprado naquele pedido);
c) os distribuidores entregam os produtos empenhados no Almoxarifado Geral do Estado;
d) o AGE tem um prazo para fazer a conferência dos materiais;
e) o AGE envia os matérias em caminhão para a CRSs, exceto na Capital, onde são encaminhados diretamente;
f) entregues na CRSs, os materiais são distribuídos aos municípios;

A FEGEST entende que o prazo mínimo para que todo esse processo ocorra seria de cerca de dois meses, gerando a possibilidade de causar desabastecimento na ponta, possivelmente mais; além disso, o custo operacional dessa logística seria muito elevado para que fosse realizada mensalmente.

13) Cristiane (Diretora e secretária voluntária da FEGEST): falou que é estomizada há 4 anos e voluntária colaboradora da FEGEST; disse que recebe os seus equipamentos no PAM Cruzeiro e que pôde presenciar a dificuldade de alguns pacientes devido à falta de materiais; também disse dos esforços da enfermeira para atender bem o paciente que depende daquele tipo de bolsa que não está disponível e os pacientes convivem com a dúvida, sem saber quando virá; disse que os pacientes que lá retiram seus equipamentos não têm condições de comprá-los e que dependem da luta da Federação e da união de todos para tentar melhorar a situação de cada um. Saindo um pouco do tema, disse que tinha ido fazer trabalho voluntário na entidade e não imaginava quanto trabalho havia na Federação; acreditava ser fácil, mas viu que se trata de uma luta grande , com responsabilidade e muita dedicação no atendimento diário durante toda a semana. Lendo os arquivos de anos passados, percebeu a luta dos diretores e colaboradores que não faltasse material; disse que na sexta-feira, quando foi pegar o seu material (21/04/2017) e viu os pacientes recebendo os seus equipamentos, lembrou-se da luta da entidade para que esses itens chegassem até o posto; agradeceu à entidade pela oportunidade de aprender e disse acreditar que juntos somos mais fortes; agradeceu e finalizou informando que está à disposição de todos de segunda a sexta-feira, das 14 às 17h, na Galeria Malcon, Andradas 15 60/2113, Centro de Porto Alegre, fone (51) 3012-9595, e-mail [email protected];

14) Luana (liderança de Guaíba): por motivo de compromisso familiar, teve de retirar-se um pouco antes, mas já havia registrado as dificuldades do PAM de Guaíba com a falta de vários itens e também o prejuízo ao abastecimento dos estomizados caso se efetive a compra mensal;

15) Ione (liderança de Santa Maria): iniciou se referindo à importância da CT e da sua reativação; deve ser feita uma revisão do sistema GUD; contagem de materiais necessários ao número de estomizados; cobrança ao cumprimento da Portaria 400; iniciou a sua fala acompanhada da representante técnico da entidade de Santa Maria, a fisioterapeuta Luísa Streck; apresentou uma declaração denunciando o que ocorre no Setor de Estomizados de Santa Maria, bem como solicitou melhorias no serviço; fez vários apontamentos; nominou seis problemas existentes no Sistema GUD; alternância entre aas peças e kits; liberação de equipamentos em menor quantidade; atraso em aprovar o pré-cadastro; revisão do operador do Sistema; contagem de itens necessários a cada mês; sobre a necessidade da reunião da CT, disse que somente esta seria capaz de optar pelos materiais mais indicados ao atendimento dos pacientes estomizados/incontinentes; é preciso revisar os materiais da lista de compras e como estes são incluídos no Sistema GUD; em época de crise, a CT precisa elencar uma lista de materiais imprescindíveis aos pacientes; questionou sobre a competência do estado e do município para a gestão do material; salientou que a escolha de material de má qualidade ou a falta de material adequado é responsável por lesões na pele peristomal do paciente, por menos durabilidade do equipamento e inúmeros transtornos ao usuário, assim aumentando o custo do sistema como um todo; por fim, informou que no dia a dia do serviço, vem aumentando o desespero e a revolta de muitos pacientes que não encontram material que melhor se adapte à sua situação e que muitas vezes se sujeitam a materiais inadequados ou de mais baixa qualidade.

16) Assistente de Enfermagem Adi (PAM IAPI): falou que há muito tempo atende os pacientes no Posto, sempre procurando fazer o melhor; disse que a situação no Posto estava se normalizando e receberia alguns itens faltantes já na semana seguinte; disse que o paciente deveria ser instruído a fazer bom uso do material;

17) Enfermeira Zélia Gamba (representante técnica da FEGEST): falou dos seus anos de trabalho no atendimento à pessoa estomizada junto ao Hospital de Clínicas de Porto Alegre, do início da atividade da entidade junto com o Sr. Ivo Mer e reconhecendo o trabalho da FEGEST na atualidade; disse da evolução dos equipamentos, que antes tinham poucos itens e hoje houve muito avanço; disse que os pacientes hoje recebem um material de excelente qualidade, mas que vê necessidade de uma reestruturação nos equipamentos; disse da sua aposentadoria e da sua felicidade em ser aceita como voluntária para trabalhar junto aos estomizados na FEGEST.

O Presidente da FEGEST resgatou algumas falas produzidas e disse que a entidade nuca esteve só, sempre teve o apoio dos estomizados, especialmente da sua Diretoria, o que se reflete em estarmos com o auditório totalmente lotado. Disse da importância de todas as manifestacões e que seria encaminhadas ao Ministério Público e à Secretaria de Estado de Saúde, dentro da necessidade. Disse que a FEGEST pode contrariar algum entendimento, mas se manterá no seu perfil de discutir com base em documentos em lugar de fazer críticas nos meios eletrônicos, postura que demonstrou o seu acerto ao longo do tempo. Considerou que, com base no ofício recebido do Sr. Secretário-Adjunto de Saúde, confirmando a aquisição dos insumos, o movimento dos Estomizados já saía fortalecido da reunião. Agradeceu a presença de todos e deu por encerrada a reunião.

                   
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